Sindrome do Amor
Você já se sentiu um estranho no ninho, ou já fez algumas viagens com uma pessoa do seu lado que não tinha nada a ver com você, ou já foi jogar uma partida pôquer onde você só sabe jogar "21" ou "roba monte".
Pois é, às vezes somos um estranho no mundo, um mundo que não admite erros, um mundo que massacra qualquer que seja sua diferença, credo, raça, etnia, finanças ate mesmo clubes.
Nós, os seres humanos, temos uma capacidade de superar o imaginário mundo cruel, mais para isso, dependemos primeiro de reconhecermos que não devemos fazer comparações, não devemos culpar nada e ninguém, como uma grande amiga diz “nada é por acaso”, aprendemos a cada dia, e melhor ainda, aprendemos com as diferenças que a vida prepara para cada um.
As crianças brincam e brigam entre si, mais são muito raro que elas vêem as diferenças a sua volta, as diferenças físicas ou mentais, diferenças que para os adultos, é absurdo, e sempre vem àquela velha frase “coitadinha”.
Assim como para as mães, seus filhos sempre serão seus filhos, independente do que for sua diferença ou deficiência.
Para muitos pais, assustados e com medo do desconhecido, pode sentir culpa, ou ver onde esta o erro, mais independente de qual seja o problema, uma criança é sempre uma criança que vai trazer felicidade mesmo que adversa as nossas vidas, mais quando os pais encaram os problemas de frente, e agradece ao "cara La de cima" pelo presente que lhe foi dado, e mesmo essa criança voltando ser anjo, esse pai continua com sua luta em prol dos “futuros” e “atuais” familiares de crianças especiais.
Pensando nisso, surgiu a “SÍNDROME DO AMOR”, uma mãe que ao saber da sindrome do seu filho, procurou encarar os fatos e bustar informações para dar uma qualidade de vida para a criança, ela lutou e ainda luta, mesmo com a perda de seu filho de três anos, com a Síndrome de Edwards, essa mãe guerreira mostra que, mesmo com a perca, Thales veio ao mundo pra ensinar em pouco tempo que poderá mudar uma vida. Uma frase que Marilia deixa sempre, que é “o sofrimento é o intervalo entre duas felicidades”.
Abaixo Marilia nos mostra, o que é ser "sindrômico" e como participar dessa trupe do bem.
Pois é, às vezes somos um estranho no mundo, um mundo que não admite erros, um mundo que massacra qualquer que seja sua diferença, credo, raça, etnia, finanças ate mesmo clubes.
Nós, os seres humanos, temos uma capacidade de superar o imaginário mundo cruel, mais para isso, dependemos primeiro de reconhecermos que não devemos fazer comparações, não devemos culpar nada e ninguém, como uma grande amiga diz “nada é por acaso”, aprendemos a cada dia, e melhor ainda, aprendemos com as diferenças que a vida prepara para cada um.
As crianças brincam e brigam entre si, mais são muito raro que elas vêem as diferenças a sua volta, as diferenças físicas ou mentais, diferenças que para os adultos, é absurdo, e sempre vem àquela velha frase “coitadinha”.
Assim como para as mães, seus filhos sempre serão seus filhos, independente do que for sua diferença ou deficiência.
Para muitos pais, assustados e com medo do desconhecido, pode sentir culpa, ou ver onde esta o erro, mais independente de qual seja o problema, uma criança é sempre uma criança que vai trazer felicidade mesmo que adversa as nossas vidas, mais quando os pais encaram os problemas de frente, e agradece ao "cara La de cima" pelo presente que lhe foi dado, e mesmo essa criança voltando ser anjo, esse pai continua com sua luta em prol dos “futuros” e “atuais” familiares de crianças especiais.
Pensando nisso, surgiu a “SÍNDROME DO AMOR”, uma mãe que ao saber da sindrome do seu filho, procurou encarar os fatos e bustar informações para dar uma qualidade de vida para a criança, ela lutou e ainda luta, mesmo com a perda de seu filho de três anos, com a Síndrome de Edwards, essa mãe guerreira mostra que, mesmo com a perca, Thales veio ao mundo pra ensinar em pouco tempo que poderá mudar uma vida. Uma frase que Marilia deixa sempre, que é “o sofrimento é o intervalo entre duas felicidades”.
Abaixo Marilia nos mostra, o que é ser "sindrômico" e como participar dessa trupe do bem.
Síndrome do Amor - A doença que curaMuito do que será dito aqui é baseado na experiência de ser mãe de uma criança portadora de necessidades especiais, o Thales, meu grande professor que nasceu em Ribeirão Preto em maio de 2004, com Síndrome de Edwards.
Com a história do Thales, depois de três anos chegamos à Associação Síndrome do amor. Ao ter um bebê com alguma anomalia genética, a primeira palavra que passamos a ouvir muito é síndrome. No início, chega a ser um palavrão, tamanho o pavor que temos de assumir que nosso filho não nasceu normal. Depois vai chegando uma compreensão, um amor tão grande que nos descobrimos sindrômicos também, portadores da Síndrome do Amor.
Somos um grupo de pais e profissionais das mais diversas áreas que nos unimos para apoiar, informar, trocar experiências com famílias que passam pelo desafio de conviver com um filho diferente.
Começamos com algumas dicas para Mamães especiais que acabaram de saber que seu bebê precisará de muito mais cuidados do que elas poderiam imaginar. Vão as dicas:
PERMITA-SE SOFRER – Quando é confirmado que seu filho terá limitações é uma grande decepção, vem culpa, dor. Um choque enorme para qualquer Mãe, Pai, toda a família, amigos. Chore, sofra, recolha-se para viver essa dor intensamente. Só que tudo tem um limite, se dê um prazo. Um bebê especial precisa muito da Mãe. Não dá pra ficar se lamentando muito tempo. Há muito trabalho pela frente.
EVITE A “VITIMITE” – Não aceite o papel de vítima. Esse é o pior caminho que você pode escolher. Se começar a se perguntar: “Por que comigo?”, “O que fiz pra Deus?”, é garantida a depressão e a amargura para sempre. É mais sábio aceitar o que não pode ser mudado e dar continuidade à vida.
PENA É A ÚLTIMA COISA QUE SEU FILHO PRECISA – Os cuidados com uma criança especial muitas vezes exigem procedimentos incômodos e até dolorosos que são extremamente necessários para seu bem-estar e segurança. Não fique com peninha. É importante que você aprenda a resolver esses problemas e o faça com naturalidade. Lembre-se que as limitações físicas estão relacionadas com o aumento da percepção. Se você estiver bem, seu filho estará bem.
VIVA O MOMENTO – Não permita que sua mente vá para o passado, nem para o futuro. Isso requer exercício diário. Questionamentos do tipo “será que vai acontecer isso...” ou “será que ele conseguirá aquilo...” só aumentarão sua ansiedade e nada mais. Viva cada minuto como se fosse o único.
FALE SOBRE O QUE SENTE – Encontre uma forma de falar sobre seus medos, suas dúvidas, sua dor. Os amigos de antes nem sempre são as melhores pessoas para dividir agora. Eles também ficam chocados sem saber como agir. Procure pessoas que vivam realidades semelhantes a sua. A vida muda, a gente se transforma depois de uma experiência assim. A sensação pode ser a de estar falando e pensando em outro idioma.
VIVA O MOMENTO – Não permita que sua mente vá para o passado, nem para o futuro. Isso requer exercício diário. Questionamentos do tipo “será que vai acontecer isso...” ou “será que ele conseguirá aquilo...” só aumentarão sua ansiedade e nada mais. Viva cada minuto como se fosse o único.
FALE SOBRE O QUE SENTE – Encontre uma forma de falar sobre seus medos, suas dúvidas, sua dor. Os amigos de antes nem sempre são as melhores pessoas para dividir agora. Eles também ficam chocados sem saber como agir. Procure pessoas que vivam realidades semelhantes a sua. A vida muda, a gente se transforma depois de uma experiência assim. A sensação pode ser a de estar falando e pensando em outro idioma.
CONTROLE AS EXPECTATIVAS – Lembre-se, fique no presente. Se alimentar a idéia de que se agir assim, seu filho responderá assado, pode se frustrar. Outra coisa é esperar um milagre ou cura. Muitas crianças especiais têm alterações genéticas, que não são doenças, portanto não podem ser curadas. Isso não quer dizer que não deva estimular, procurar terapias, só não se esqueça de se satisfazer com o que seu filho pode lhe dar.
NÃO FIQUE CONCENTRADA NAS LIMITAÇÕES, VEJA AS POSSIBILIDADES – A gente sofre muito quando fixa os olhos apenas no que nossos filhos não podem fazer e ainda perde a oportunidade de curtir as conquistas, que são muitas. Seu filho tem potencial como qualquer outra criança. O que é necessário é respeitar seu tempo e rever as referências.
EVITE COMPARAÇÕES – Dê de presente todos os seus livros de Puericultura. Você vai perceber que aceitou integralmente seu filho quando olhar para um bebê de 10 meses treinando os primeiros passos e o seu, com 1 ano e meio, ainda nem sentou (isso é apenas um exemplo) . Se pararmos para pensar, filho não vem com manual de instruções, cada um, com necessidades especiais ou não, é único. Escreva sua própria cartilha.
PREPARE-SE PARA CONSOLAR AS PESSOAS – Para quem não vive essa realidade, um filho “com problema” é uma catástrofe, algo para acabar com a vida de qualquer pessoa. É comum que ao seu saber que seu bebê especial chegou, quem a conhece comece a procurar algum deslize seu que justifique o “castigo”. Perdoe, fazemos isso para ter a sensação de que não vai acontecer conosco. Já pensamos assim um dia... É preciso estar treinado para responder perguntas malucas e mostrar que não é bem assim. Mas não se esforce muito, não acreditarão mesmo em você ou acharão que o choque a deixou meio louca.
GOSTE DE VOCÊ – Continue a vida. Trabalhe, namore, se arrume, vá pra balada. Seu filho não nasceu para estragar sua existência. É muito peso atribuir a ele essa responsabilidade. Não é justo, inclusive. Seja feliz e garanta bons resultados.
CONVERSE COM SEU FILHO – Não importa o estado dele. Mesmo que os médicos digam que ele não pode entender, converse. Peça que reaja, que se esforce, diga que o ama, que o quer muito. O tom deve ser leve, sem imposições. Use o bom senso e confie. Como qualquer pessoa ele pode e tem direito de subir um degrau de cada vez.
VOCÊ TEM DUAS OPÇÕES: ENFRENTAR OU ENFRENTAR - o Pai, a avó, a tia, a enfermeira, a babá podem surtar e cair fora, agora Mãe não tem essa opção. Você tem duas chances: ou se entrega à amargura e acaba com a sua vida, ou transforma essa experiência na melhor oportunidade que poderia ter. A escolha é exclusivamente sua.
APRENDA A ACEITAR – Conscientize-se do seu verdadeiro tamanho em relação ao Universo. Há coisas que precisamos viver e não adianta espernear, se revoltar. Pare de questionar e vá à luta. Seu filho precisa de você e não pode esperar.
PEÇA AJUDA – Você tem que ser forte, mas isso não quer dizer que tenha que ser onipotente. Prepare pessoas que possam cuidar bem do seu filho na sua ausência. Tenho um plano B,C,D. Permita-se descansar, dormir bem, mesmo que só algumas noites por semana. Isso vale para todas as mães e filhos
VOCÊ TEM DUAS OPÇÕES: ENFRENTAR OU ENFRENTAR - o Pai, a avó, a tia, a enfermeira, a babá podem surtar e cair fora, agora Mãe não tem essa opção. Você tem duas chances: ou se entrega à amargura e acaba com a sua vida, ou transforma essa experiência na melhor oportunidade que poderia ter. A escolha é exclusivamente sua.
APRENDA A ACEITAR – Conscientize-se do seu verdadeiro tamanho em relação ao Universo. Há coisas que precisamos viver e não adianta espernear, se revoltar. Pare de questionar e vá à luta. Seu filho precisa de você e não pode esperar.
PEÇA AJUDA – Você tem que ser forte, mas isso não quer dizer que tenha que ser onipotente. Prepare pessoas que possam cuidar bem do seu filho na sua ausência. Tenho um plano B,C,D. Permita-se descansar, dormir bem, mesmo que só algumas noites por semana. Isso vale para todas as mães e filhos
NÃO ESQUEÇA OS OUTROS FILHOS – Se tem outras crianças, o natural é que acabe se concentrando na que precisa de mais cuidados. Numa dessas, você pode acabar se esquecendo dos outros filhos, o que sempre é desastroso. Estabeleça horários para curtir cada filho separadamente, mesmo que por minutos apenas. Mostre que os ama por igual e os incentive a cuidar do irmãozinho “diferente”.
TENHA FÉ. CONFIE. – Fica difícil aceitar algo tão fora dos planos se não tiver pelo menos uma visão espiritual, mesmo que incipiente. Essa pode ser a única oportunidade de se abrir para algo maior, para o amor incondicional, para Deus.
DESACREDITE – Hoje em dia com o acesso fácil à informação, nossa tendência é ir buscar conhecer sobre a “doença” de nossos filhos. Aí vêm os casos e o desespero. Cada criança é uma criança, não se impressione. Desacredite também dos médicos quando o prognóstico for muito pesado. Lembre-se que esses profissionais foram formados para a cura e se sentem em dívida conosco quando não podem fazer muito, ou tudo. O médico é um ser humano antes de ser médico. Nosso desafio á apenas mostrar para eles que queremos nossos filhos e assumiremos os riscos juntos.Nunca se esqueça: nossas crianças estão fora do padrão e ninguém tem culpa disso, portanto, evite injustiças.
NÃO TENHA MEDO DO SEU BEBÊ – a idéia de que com esse filho especial tudo pode acontecer é sempre equivocada. Não é com ele, tudo é possível com qualquer pessoa. Ficar sempre em posição de alerta só vai deixar você e todos da casa malucos. Vá se educando a não ter medo das surpresas que podem surgir. Isso não diz respeito a emergências, mas também a progressos. Ninguém pode afirmar o que seu filho poderá ou não alcançar, portanto prepare-se
TENHA FÉ. CONFIE. – Fica difícil aceitar algo tão fora dos planos se não tiver pelo menos uma visão espiritual, mesmo que incipiente. Essa pode ser a única oportunidade de se abrir para algo maior, para o amor incondicional, para Deus.
DESACREDITE – Hoje em dia com o acesso fácil à informação, nossa tendência é ir buscar conhecer sobre a “doença” de nossos filhos. Aí vêm os casos e o desespero. Cada criança é uma criança, não se impressione. Desacredite também dos médicos quando o prognóstico for muito pesado. Lembre-se que esses profissionais foram formados para a cura e se sentem em dívida conosco quando não podem fazer muito, ou tudo. O médico é um ser humano antes de ser médico. Nosso desafio á apenas mostrar para eles que queremos nossos filhos e assumiremos os riscos juntos.Nunca se esqueça: nossas crianças estão fora do padrão e ninguém tem culpa disso, portanto, evite injustiças.
NÃO TENHA MEDO DO SEU BEBÊ – a idéia de que com esse filho especial tudo pode acontecer é sempre equivocada. Não é com ele, tudo é possível com qualquer pessoa. Ficar sempre em posição de alerta só vai deixar você e todos da casa malucos. Vá se educando a não ter medo das surpresas que podem surgir. Isso não diz respeito a emergências, mas também a progressos. Ninguém pode afirmar o que seu filho poderá ou não alcançar, portanto prepare-se
também para alegrias.
NÃO ABRA MÃO DO AMBIENTE AGRADÁVEL – Para adaptar uma criança especial são necessárias mudanças na casa. Sabemos disso, mas não permita que seu lar vire um hospital. No mundo inteiro as instituições de saúde começam a se preocupar e utilizar técnicas utilizadas em hotéis para suavizar a “paisagem hospitalar”. Parece fútil, mas não é. Continue cuidando para que seu pedacinho no mundo seja o mais colorido e agradável possível. Todos agradecem.
APAIXONE-SE – O filho especial também gosta de sentir que você se derrete por ele, assim como qualquer criança. Quem é que não gosta de um olhar apaixonado, um abraço gostoso daqueles de saudade? Comemore um sorriso, bata palmas, sorria também. Avalie o esforço que ele deve ter empregado para um pequeno aprendizado e acabará se conscientizando que está frente a frente com um verdadeiro herói.
FINALMENTE, AME – Filho é sempre filho, seja ele como for. Quando se distrair e começar a pensar no futuro dele, lembre-se da única certeza que se pode ter: é seu filho e merece todo o seu amor. Relaxe, se permita e ame...Vale muito a pena !!
NÃO ABRA MÃO DO AMBIENTE AGRADÁVEL – Para adaptar uma criança especial são necessárias mudanças na casa. Sabemos disso, mas não permita que seu lar vire um hospital. No mundo inteiro as instituições de saúde começam a se preocupar e utilizar técnicas utilizadas em hotéis para suavizar a “paisagem hospitalar”. Parece fútil, mas não é. Continue cuidando para que seu pedacinho no mundo seja o mais colorido e agradável possível. Todos agradecem.
APAIXONE-SE – O filho especial também gosta de sentir que você se derrete por ele, assim como qualquer criança. Quem é que não gosta de um olhar apaixonado, um abraço gostoso daqueles de saudade? Comemore um sorriso, bata palmas, sorria também. Avalie o esforço que ele deve ter empregado para um pequeno aprendizado e acabará se conscientizando que está frente a frente com um verdadeiro herói.
FINALMENTE, AME – Filho é sempre filho, seja ele como for. Quando se distrair e começar a pensar no futuro dele, lembre-se da única certeza que se pode ter: é seu filho e merece todo o seu amor. Relaxe, se permita e ame...Vale muito a pena !!
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através do site http://www.sindromedoamor.com.br/
pelo e-mail: amor@sindromedoamor.com.com
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essa é uma futura "ong" que já faz sua "AÇÃO SOCIAL"
valeuu !!!
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